Ich, die Anti-Sportlerin

Letzte Woche hat er begonnen: Mein Rückbildungskurs.

Mit großem Schaudern sah ich ihm entgegen. Denn ich wusste ja bereits, was mich dort erwartet. Und für jemanden, der so sportlich ist wie ich, ist das mehr als nur anstrengend.

Die erste Stunde war harmlos. Nur Theorie und anschließend 10 Minuten Beckenbodentraining. Mehr nicht. Doch diese Woche hatte es der Kurs schon in sich. 15 Minuten für den Beckenboden, 20 Minuten aufwärmen (überhitzen wäre der bessere Ausdruck) mit Step-Aerobic und dann: Pilates!

Als ob ich mit dem Aufwärmen nicht schon längst genug gehabt hätte (ganz zu schweigen von den „kleinen“ Problemen mit der Koordination), kam jetzt der Gipfel – was mein Schmerzevel und die Talentfreiheit anbelangt.  Ja, Schmerzen hatte ich tatsächlich. Der Shopping-Bummel nur zwei Tage zuvor hat mir schon starken Muskelkater eingebracht. Außerdem schmerzt mein Becken nach wie vor – ein Überbleibsel aus der Schwangerschaft – so, dass ich manche Bewegungen, ebenso wie flaches Liegen auf dem Rücken, nur unter Schmerzen ausführen kann. Tja, und zu dieser Einschränkung kommt dann noch der Mangel an Bewegungsbegabung. Erdboden, tu Dich auf! Obwohl ich mich in die hinterste Ecke des Raumes verkrochen habe, fühlte ich mich trotzdem beobachtet. Andere waren viel sportlicher als ich. Und viel schlanker. Aber es gab dann tatsächlich noch ein paar Damen, um die stand es noch schlimmer, als um mich. Während ich sie so beobachtete, kam ich mir plötzlich nicht mehr ganz so doof vor.

Der Sport und ich – Feinde fürs Leben

Noch nie waren der Sport und ich uns wohlgesonnen. Es macht mir einfach keinen Spaß. Vermutlich weil ich es einfach nicht kann. Ich war die, die immer als letzte in die Mannschaft gewählt wurde. Ich war die, die den Ball mitten ins Gesicht bekam, anstatt ihn zu fangen. Werfen klappte genau so schlecht. Ich war allerdings auch die, die beim Völkerball noch bis zum Schluss im Feld war. Warum? Weil ich Angst vor dem Ball hatte. Ich konnte gut ausweichen. Nützte nur keinem was. Ich war diejenige, die beim Sportfest nur eine Teilnahme-Urkunde bekommen hat. Die, die beim 600m-Lauf als Letzte ins Ziel kam. Ich war die, die nur mit großem Glück mal eine Drei in Sport hatte. Ich war auch diejenige, die beim Schwimmen zwei Mal im Monat „aus biologischen Gründen“ nicht teilnehmen konnte (noch öfter wäre aufgefallen). Und ich war die, die eine Eins bekam für einen Aufsatz, der das Thema „Sport ist Mord“ trug. Ich war wohl sehr glaubhaft.

In der Berufsschule dann der Supergau: Ich, ICH bekam eine Zwei. Im Sport! Ja, Trampolin springen. Das lag mir. Mit Salto und so. (Heute traue ich mich das auch nicht mehr.)

Vor Jahren – es ist schon bald nicht mehr wahr – meldeten wir uns im Fitnesscenter an. Meine beste Freundin und ich. Warum? Vielleicht weil es cool war. Dummerweise war es auch verdammt teuer. 120,00 DM im Monat. Unser Trainingsplan: 15 Minuten Gerätetraining, 30 Minuten Getränk schlürfen an der Theke, 10 Minuten Ausdauer-Training. Ja genau. Ausdauer. Das ganze haben wir vielleicht insgesamt 10 Mal gemacht. An den Vertrag waren wir 6 Monate gebunden. Hauptsache wir hatten beide die gleichen, coolen Turnschuhe.

Eine ganze Weile dann jedoch ging ich regelmäßig schwimmen. Zwei Jahre lang sogar, um genau zu sein. Bis meine Schwimmpartnerin keine Zeit mehr hatte. Damit war meine treibende Kraft weg.

Das erste, was ich nach Jahren wieder machte, war der Rückbildungskurs nach der Geburt meines Sohnes. Voll motiviert bin ich danach sogar noch einige Wochen schwimmen gegangen. Doch da mein Mann immer öfter auf Geschäftsreisen musste und ich nicht jedes Mal einen Babysitter nehmen konnte oder wollte, ließ ich auch das wieder einreißen.

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Eine inzwischen lieb gewonnene Freundin, mit der ich den eben genannten Rückbildungskurs besucht habe, hat mich doch nun tatsächlich dazu breitgeschlagen, sie zum Zumba zu begleiten. Zum Schnupperkurs wohlgemerkt. Aber immerhin.

Ich.Die.Mit.Dem.Mangel.An.Motivation.Und.Koordination.

Dazu noch sowas von talentfrei. Und erst recht frei von Kondition. Ich habe ja gesagt. Vermutlich weil ich froh bin, mal wieder etwas für mich zu tun. Und weil ich ohne Sport wohl niemals abnehmen werde.

Ich habe dann den Fehler gemacht, mir mal ein Video vom Zumba anzusehen. Jetzt weiß ich schon vorher, dass ich mich bis auf die Knochen blamieren werde.

Ja, lacht mich ruhig aus!

Aber wer weiß, vielleicht macht es mir ja sogar Spaß?! Blamage hin oder her! Wenn ich es nicht versuche, werde ich es auch nicht herausfinden.

Ihr werdet es bald erfahren. Ich geh mich dann jetzt Mal zum Affen machen. Und wisst Ihr was? Ich freu mich drauf!


Nachtrag von 18.30

Ohne Worte…

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Ich habe es versucht. Es sollte nicht sein.

Da standen wir zwei nun wie der Ochs‘ vorm Berg in unseren stylischen Jogginghosen und konnten nicht mal den angebrochenen Abend nutzen und irgendwo etwas trinken gehen…

Pech auf der gesamten Linie.

To be continued…

„Du bist doch gar nicht krank!“ – Leben mit einer unsichtbaren Krankheit

„Du hast doch gar nichts!“ oder „Stell Dich nicht so an!“ Kennt Ihr solche Sprüche? Und sind die immer gerechtfertigt?

Nein. Denn nicht immer sieht man das Problem. Und was nicht offensichtlich ist, ist für viele einfach nicht da, nicht existent.

Ich bin (einigermaßen) jung und ich sehe gesund und (manchmal sogar) frisch und lebendig aus. Doch wie so oft: Der Schein trügt!

Denn ich leide an einer unsichtbaren Krankheit: Fibromyalgie. Wobei „leiden“ momentan eher das falsche Wort ist. Denn es ging mir schon mal wesentlich schlechter und ich komme zur Zeit relativ gut damit klar.

Doch was ist Fibromyalgie eigentlich?

Es handelt sich um eine chronische und unheilbare Erkrankung. Der Name Fibromyalgie wird mit Faser-Muskel-Schmerz übersetzt. Das bedeutet weit verbreitete Schmerzen in der Muskulatur, um die Gelenke, im Brustkorb und – bei mir besonders – im Bereich des Rückens. Außerdem Druckschmerzempfindlichkeit.

Aber das ist natürlich noch nicht alles. Es gibt noch eine ganze Reihe Begleitsymptome wie Müdigkeit, Schlafstörungen, steife Muskeln am Morgen, Konzentrationsschwäche, Antriebslosigkeit, Reizdarm, Schwellungsgefühl an Händen und Füßen und, und, und…

Die Liste könnte man noch eine ganze Weile fortführen.

All das geht einher mit einer Schilddrüsen-Erkrankung und Neurodermitis, die ich aber momentan gut im Griff habe.

Der schwere Weg zur Diagnose 

Man fühlt sich nicht ernst genommen. Denn erst mal wird alles auf die Psyche geschoben. Daher war es ein langer Weg bis zum endgültigen Befund. Anfänglich waren mein größtes Problem starke Unterleib- und Regelschmerzen. Diverse Untersuchungen, wie zum Beispiel eine Kontrastmitteluntersuchung des Bauchraums, waren ergebnislos. Die Ärzte meinten, ich bilde mir das nur ein. Es wurde selbst von Frauenärzten oft abgetan, bis ich schließlich ein paar Jahre später mit Verdacht auf Endometriose einer Bauchspiegelumg unterzogen wurde. Doch auch dort wurde nichts gefunden.

Zufällig bekam meine Großcousine davon Wind. Ihr erging es genau wie mir und nach Jahren hat ein Heilpraktiker bei ihr Fibromyalgie festgestellt. So las ich mich über das Thema ein, erkannte unzählige der Symptome bei mir und machte mich mit meiner neuen Erkenntnis wieder mal auf den Weg zum Hausarzt. Aber er wollte es wieder auf meinen seelischen Zustand schieben. Kurz nach dem Scheitern meiner ersten Ehe, wäre es ja wohl klar, dass meine Schmerzen durch Stress verursacht werden. Aber dieses Mal ließ ich nicht locker, bis ich eine Überweisung zum Rheumatologen in der Hand hielt.

Auf den Termin musste ich jedoch ein halbes Jahr warten. Als es so weit war, musste ich mich dort einer echten Tortur unterziehen. Unzählige Untersuchungen, Blutentnahmen, Röntgenaufnahmen… ganze 7 Stunden verbrachte ich dort. Aber dieses Mal war es wenigstens nicht ergebnislos.

Die Therapie bestand aus Krankengymnastik, Massagen, Entspannung, Schmerzmitteln – aber auch Antidepressiva. Ebenfalls wurde mir eine Psychotherapie nahegelegt, denn vieles geht bei dieser Krankheit tatsächlich mit Stress einher.

Die Antidepressiva jedoch rissen mich erst so richtig runter. Ich kann Euch gar nicht sagen, wie schlecht ich mich fühlte. Nach drei Monaten warf ich die Pillen weg und entschied mich für ein pflanzliches Mittel. Mit dem ging es dann bergauf. Endlich! Ich konnte wieder schlafen und befand mich nicht mehr den ganzen Tag im Dämmerzustand.

Eine Therapie habe ich nie angefangen. Ich habe mich später mit der Musik selbst therapiert, so doof sich das anhört.

Als ich noch im Beruf stand, ging es mir oft schlecht. Je stressiger es war, umso schlechter ging es mir. Die Situation dort war so oder so schon immer angespannt. Als die Firma ihre Zentrale schließlich vom Hinterland in den Ruhrpott verlegte, und ich dort das Weite suchte, ging es schlagartig bergauf. Kein Stress – kaum Schmerzen. Erneut im Beruf wurde es wieder etwas schlechter.

Dann wurde ich Mutter, und das war anfangs auch sehr schwierig. Aber das blieb zum Glück nicht so.

Heute geht es mir meistens relativ gut. An ein gewisses Schmerzlevel gewöhnt man sich. Oder eher: Man arrangiert sich damit. Mein Rücken, vor allem der Nacken, tut immer weh. Wenn ich den Kinderwagen schiebe, schmerzen meine Arme. Wenn ich lange laufe, verhärten sich sämtliche Muskeln in meinen Beinen und irgendwann bewege ich mich, wie eine alte Frau. Ein Muskelkater bleibt oft eine ganze Woche und ist sehr schmerzhaft. Aber das kommt nicht so oft vor. Mit all dem kann ich ganz gut leben und will nicht meckern – denn es gibt viele, denen es wesentlich schlechter geht als mir. Das halte ich mir dann immer vor Augen. Eigentlich geht es mir doch gut. Eigentlich.

Worum es aber eigentlich gehen soll

Man sieht mir die Krankheit auf den ersten Blick nicht an. Auch nicht auf den zweiten Blick. Und deswegen wird man nicht ernst genommen, wenn man dann mal sagt, dass es einem nicht gut geht. In der Regel behalte ich das aber eh lieber für mich. Doch wenn man sich dann mal Luft macht und sich anhören muss „Du hast doch gar nichts!“ kann das schon ein wenig verletzend sein. Vor allem, wenn das dann sogar eine Person sagt, die selbst die gleiche Erkrankung hat und es doch eigentlich besser wissen sollte. Ich könnte das gleiche zu ihr dagen, denn auch ihr sieht man es nicht an. Aber ich würde nie auf die Idee kommen, eine solche Äußerung von mir zu geben, denn ich möchte ernst genommen werden – und nehme deshalb auch andere ernst, die an einer unsichtbaren Krankheit leiden.

Und dazu gehört nicht nur Fibromyalgie. Auch Depressionen, Angstzustände, Morbus Crohn, Diabetes und noch jede Menge mehr…

Ich habe neulich diesen Satz gelesen:

„Es ist schwierig jemandem zu erklären, der keine Ahnung hat und sich nicht vorstellen kann, was es bedeutet, jeden Tag mit Schmerzen zu erwachen, ständig müde zu sein, während Du nach außen lächelst, als ob nichts passieren würde.“

Verfasser unbekannt

Ja, es ist wirklich schwierig etwas zu erklären, das man nicht sehen kann. Jemandem die Bedeutung klar zu machen.

Wenn Ihr also jemanden kennt, der an einer solchen Krankheit leidet – nehmt ihn ernst. Es geht ihm oft nicht gut, auch wenn er das vielleicht niemals zeigt.

Warum ich stolz auf Dich bin

Ja, es ist gerade nicht so leicht. Für uns alle. Aber besonders für Dich. Ich weiß, dass Du oft zu kurz kommst in der letzten Zeit und deswegen bist Du oft wütend.

Dazu hast Du jedes Recht, aber es macht die Situation wirklich nicht leichter und deswegen herrscht öfter mal dicke Luft zwischen uns.

Aber genau deswegen möchte ich Dir heute sagen, dass ich stolz auf Dich bin – egal wie schwer es manchmal sein mag.

Du bist jetzt 2 1/2 Jahre alt. Wahnsinn, wie schnell die Zeit vergeht. Du bist längst kein Baby mehr, auch wenn Du im Herzen immer mein Baby sein wirst.

Brabbeln. Krabbeln. Laufen lernen. Das ist alles schon so weit weg. Und ich weiß auch nicht mehr genau, wann aus den paar wenigen Worten, die Du anfänglich sagen konntest, plötzlich ganze Sätze geworden sind. Irgendwann explodierte Dein Wortschatz und selbst die schwierigsten Wörter, erweisen sich nicht als Problem. Ich sag nur „Expeditionsfahrzeug“! Die Babysprache ist verschwunden. Schlagartig. Wir können uns richtig unterhalten, und das ist so toll!

Und Du merkst Dir echt alles. Das finde ich erstaunlich. Sachen, die vor Monaten passiert sind, gräbst Du immer wieder aus. Dinge, die ich schon längst vergessen hatte.

Ich bin stolz auf Dich, weil Du so schnell lernst. Wie gut Du schon zählen kannst – (fast) durchgängig bis 20. Und dass Du die Zahlen auch benennen kannst, wenn Du sie siehst. Und genauso alle Farben mit all ihren Abstufungen, sei es nun hellblau, dunkelblau, türkis, oder was auch immer. Du kennst sie alle! Und auch auf Englisch sprichst Du schon einige Wörter und kennst auch deren Bedeutung. Sogar Lieder singst Du auf Englisch und das hört sich so süß an!

Alles, was ich Dir sage und erkläre, saugst Du auf wie ein Schwamm.

Ich mag die Art, wie Du spielst. Dass Du schon Puzzle löst, für die Du eigentlich noch zu klein bist. Und welche Geschichten Du Dir im Spiel ausdenkst. Du hast eine blühende Fantasie. (Das hast Du eindeutig von mir!)

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Es rührt mich, wie feinfühlig und besorgt Du sein kannst. Wie Du mich fragst „Mama, ist alles in Ordnung?“, wenn ich mich mal gestossen habe. Oder auch bemerkst, wenn ich traurig bin. Wie Du Papa immer sagst, er soll langsam und vorsichtig fahren, wenn er mit dem Auto weg muss.

Und wie Du schon kombinierst, wie Du selbst Lösungen für Probleme findest. Das fasziniert mich immer wieder.

Wie offen Du bist und jeden, wirklich jeden, immer freundlich begrüßt. Dass Du immer „Bitte“ und „Danke“ sagst. Dass Du gerne teilst (wenn auch nicht immer).

Ich bin auch stolz, dass Du so ein toller großer Bruder bist, obwohl ich wegen Deiner Schwester so viel weniger Zeit für Dich habe. Wie fürsorglich Du bist, wenn sie weint, wie Du sie streichelst und ihr etwas vorsingst, ihr den Schnuller gibst und mit ihr redest. Wie sehr Du Dich darauf freust, wenn ihr endlich miteinander spielen könnt. Du machst das toll!

Ich glaube mir würden noch hunderte Dinge einfallen, warum ich stolz auf Dich bin. Ich weiß nicht, ob all das normal ist für ein Kind in Deinem Alter, aber das ist mir auch egal. Du bist ein toller Junge! Du bist mein Junge! Mein Herz!

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Und ich bin mir sicher – nein, ich weiß – das bald wieder alles einfacher wird. Du wirst unsere Welt immer besser verstehen und nicht mehr so oft wütend sein. Deine Schwester wird größer und nicht mehr so viel weinen. Wir werden wieder mehr Zeit füreinander haben und alles in vollen Zügen genießen können.

Darauf freue ich mich! Ich freue mich auf alles, was noch kommt!

Und ich hab das alles so gewollt
Den ganzen Terror und das Gold
Ich hab nie was so gewollt
Wie all Deine Farben…
Sarah Connor

And The Winner is…

Update vom 24.11.15

Leider hat sich der Gewinner bis heute nicht gemeldet, daher habe ich noch einmal neu ausgelost. Schade für den ursprünglichen Gewinner (ich hoffe Du nimmst es mir nicht übel), schön für den neuen Gewinner.

Nun also noch mal! Gewonnen hat:

Steffi Rippegarten

Bitte melde Dich bis Mittwoch Abend bei mir und lass mir Deine Adresse zukommen.

Ich wünsche Euch viel Spaß mit Eurem Gewinn!


 

Am Donnerstag habe ich die Verlosung des wunderschönen Activity-Trapezes „Sleeping Forest“ von babyFehn gestartet.

Heute werdet Ihr erfahren, welches kleine Menschenkind ich damit glücklich machen werde.

Gegönnt hätte ich es wirklich jedem von Euch, aber wie immer, kann es nur einen geben.

Und gewonnen hat:

Kai Waning 

Bitte melde Dich bis Montag Abend bei mir und teile mir Deine Anschrift mit, damit ich Dir den Gewinn zukommen lassen kann.

Ich wünsche Euch – vor allem Eurer kleinen Tochter, die bald das Licht der Welt erblickt – ganz, ganz viel Spaß mit dem tollen Spielzeug!

(Ich würde mich über ein Foto freuen, wenn sie anfängt damit zu spielen!)

Und Euch allen da draußen noch einen schönen Sonntag Abend! Vielleicht habt ihr ja beim nächsten mal Glück!

Shopping-Regeln

1. Gehe niemals in der Vorweihnachtszeit bummeln. Es ist viel zu voll. Auch wenn Du zu Beginn noch glaubst, dass es erstaunlich leer ist. Das ändert sich. Immer.

2. Ziehe niemals – niemals – neue Schuhe an. Erst recht nicht, wenn sie Absätze haben. Du wirst es bereuen. Spätestens nach 2 Stunden.

3. Merke: Gehe niemals wieder in den Laden „Forever 21“. Er heißt nicht umsonst so. Du bist zu alt. Absolut.

4. Betritt auch mal Läden, in die Du sonst nie reingehen würdest. Dort findest Du das beste Teil. Und noch viel mehr.

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5. Stärke Dich zwischendurch. Du wirst es brauchen.

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6. Nimm Dir ein Schließfach. Auch das wirst Du brauchen.

7. Kauf Schokolade für Papa. Er hat es verdient, weil er stundenlang auf die Kinder aufpasst. Auch über andere Mitbringsel wird er sich nicht beschweren.

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9. Kaufe niemals mehr als Du tragen kannst!

10. Wenn Deine Freundin Dich mit entsetztem Blick fragt „Was hast Du denn da gemacht???“, weißt Du, es war zu viel!

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11. Parke niemals 500 m oder mehr von der Shopping-Mall entfernt. Du wirst es bitter bereuen.

12. Tanke den Wagen, bevor Du los fährst. Du wirst sonst die ganze Fahrt über bangen, ob Du es noch bis nach Hause schaffst.

Nachgefragt! Kampomele Dysplasie – Wenn das Leben besonders ist

Heute habe ich eine beeindruckende Frau zu Gast. Sie hat es sich hier gemütlich gemacht und ich werde sie jetzt mit ein paar Fragen bombardieren.

Denn: Sie wurde nicht nur überraschend schwanger, sie bekam auch ein ganz besonderes Kind. Ihre Tochter wurde mit Kampomeler Dysplasie geboren, einem seltenen Gendefekt. Dass das Leben mit einer solchen Krankheit nicht leicht ist, kann man sich zwar gut vorstellen – aber wie es wirklich ist, das wollen wir heute herausfinden. Um anderen, deren Kinder ebenfalls krank sind, Mut zu machen und sie spüren zu lassen, dass sie nicht allein sind.

Marie, Euer Leben wurde auf ganz besondere Weise verändert, durch die Geburt Eurer kleinen Tochter. Und das ganz unverhofft. Aber erst mal von vorne! Wann und wie hast Du gemerkt, dass Du schwanger bist? Und wie war Eure erste Reaktion? Freude? Schock? Überraschung? Alles zusammen?

Ich werde diesen Tag nicht vergessen. Es war ein Samstag Morgen. Mein Mann wusste wohl schon länger, dass mein wachsender Bauch nicht von der Futterei kommen konnte. So zwang er mich einen Test zu machen. Ich muss dazu sagen, dass ich unter Hyperprolaktinämie leide, was bedeutet, dass meine Hirnanhangdrüse zu viel Prolaktin ausschüttet und somit den Eisprung unterdrückt. Da ich seit geraumer Zeit keine Periode mehr bekam, stand für mich eine Schwangerschaft außer Frage.
Gesagt getan, machte ich also diesen Test. Ich hatte nicht mal Zeit ihn wegzulegen, bevor er mir schon „schwanger“ anzeigte. Ich war geschockt. Das konnte nicht sein. Der Test musste falsch gewesen sein. In Tränen aufgelöst rannte ich zu meinem Mann und knallte ihm den Test vor die Füße. Er freute sich total. Ich brauchte ein wenig Zeit. Fühlte ich mich dafür doch nicht belastbar genug, da mir meine Hormonstörung auch auf die Psyche schlug. Naja, dachte ich mir, jetzt habe ich wenigstens die Erklärung für meine extreme Müdigkeit, meine Übelkeit am Morgen und ich wusste, warum ich so Probleme hatte, mir morgens die Zähne zu putzen. Ansonsten hatte ich keinerlei Symptome zu verzeichnen. Real war es für mich jedoch erst ein paar Tage später, als ich die Kleine bei meiner Ärztin auf dem Ultraschall sah und diese mir sagte, dass ich bereits Ende der 12. SSW bin und mir sofort meinen Mutterpass aushändigte.

Wann habt Ihr erfahren, dass irgendetwas nicht stimmt?

Sofort. Schon bei dem eben genannten ersten Ultraschall fiel der Ärztin auf, dass irgendwas in dem Bewegungsablauf der Kleinen nicht normal sei. 2 Tage später fiel der Verdacht bei der Nackenfaltenmessung auch sofort auf und ich wurde wenige Tage später in der Uniklinik von einem Professor der Pränataldiagnostik untersucht. Daraufhin ließen wir eine Chorionzottenbiopsie (Entnahme von Mutterkuchengewebe) machen. Das Ergebnis erhielten wir erst nach ca. 8 Wochen. Von da an hatten wir Gewissheit und konnten uns einstellen auf das, was auf uns zukommen könnte.

Acht Wochen. Sicherlich eine quälend lange Zeit. Dann die Diagnose: Kampomele Dysplasie – was genau bedeutet das?

Es handelt sich dabei um einen sehr seltenen Gendefekt im Knochenbau. Die Häufigkeit des Auftretens liegt bei ca. 1/300 000 und die Überlebenschance bei 5%.
Typische sichtbare Symptome sind verzögertes Wachstum, verbogene Beine und/oder Füße, Hüftfehlbildungen, vermindert entwickelte Rippenpaare, Gaumenspalte, leichter bis schwerer Hörverlust, Skoliose, Ateminsuffizienz. In seltenen Fällen auch sexuelle Zweideutigkeit oder Geschlechtsumkehr – das trifft hauptsächlich auf Jungen zu.

Ich selbst hatte in beiden Schwangerschaften Angst davor, dass meine Kinder vielleicht nicht gesund zur Welt kommen. Ich kann mir nicht mal ansatzweise vorstellen wie es ist, wenn man erfährt, dass der kleine Mensch, der da im Bauch heranwächst, nicht gesund ist. Wie bist Du damit zurechtgekommen? Ist es überhaupt möglich damit fertig zu werden?

Meine Welt ist zusammen gebrochen. Mein Herz wurde zerfetzt. Ich dachte, mein Leben ist vorbei. Mein Mann und ich sind im Wartezimmer zusammen gebrochen. Ich wollte nicht mehr essen, obwohl ich bei Kummer eigentlich erst recht spachtel. Im Bekanntenkreis gab es noch weitere Schwangere, welche sich alle riesig auf ihre Babys gefreut haben und ich trug eine kleine Prinzessin in mir und wusste nicht mal, ob ich je ihre Mama sein darf.
Mit der Zeit wurde es leichter. Wir haben angefangen zu genießen, haben geplant, was es zu planen gab – ob für ein lebendes Kind oder eben ein nicht (mehr) lebendes. Aber vor allem haben wir die Zeit, die wir hatten, genossen.
Ob wir jemals damit fertig werden oder viel mehr das verarbeiten, was wir erlebt haben, ist ungewiss. Trotzdem sind wir glücklich.

Welche Chancen haben die Ärzte Eurem kleinen Sonnenschein ausgerechnet?

Zunächst kann man kaum von „Chance geben“ sprechen. Die Ärzte sagten uns bei der ersten Diagnostik, das die kleine tapfere Heldin keine Überlebenschance hat und haben uns zu einem geplanten Kaiserschnitt geraten, nachdem wir einen Abbruch ablehnten. Falls sie es schaffen sollte, wollte man den Strapazen einer natürlichen Geburt aus dem Weg gehen. Doch im Laufe der Schwangerschaft entwickelte sich scheinbar alles ganz gut, sodass ich mich doch für eine vaginale Entbindung entschied. Leider war sie Sternengucker und nach 24 Std Kampf kam es zum Kaiserschnitt, nachdem mir die Ärzte, die Frage stellten, ob ich mir wirklich sicher sei, dieses Kind gebären zu wollen. In unserem Fall wäre es gesetzlich erlaubt gewesen, die Schwangerschaft selbst im Stadium der Geburt noch abzubrechen. Sie kam dann sofort auf die Intensivstation. Dort bangten wir die ersten Stunden, doch sie stabilisierte sich schnell.

Das ist heftig. Ich wusste nicht, dass man zu dem Zeitpunkt die Schwangerschaftnoch abbrechen kann. Das ist erschütternd! Doch egal, was die Ärzte sagten: Eure Kleine ist da und bereichert Euer Leben! Trotzdem ist es nicht leicht und sie ist stark eingeschränkt. Was genau fehlt Ihr? Das ist ziemlich umfassend, nicht wahr?

Die kleine tapfere Heldin ist inzwischen 21 Monate alt. Sie kann gerade erst sitzen. Krabbelt nicht, läuft nicht, muss über eine Sonde ernährt werden, hat leichten bis mittelgradigen Hörverlust, kann aufgrund ihres Luftröhrenschnittes nicht sprechen. Sie ist motorisch nicht altersgerecht entwickelt, weder fein- noch grobmotorisch. Ihr Alltag ist von Therapien, Arztbesuchen und Frühförderungen beherrscht.

Das hört sich nach einer schweren Aufgabe und Belastung für Euch alle an. Im Februar wird sie schon zwei Jahre alt. Ein kleines Wunder! Welche Hürden habt Ihr in dieser Zeit gemeistert? Welche Fortschritte hat sie gemacht?

Wir haben sehr viel Zeit in Kliniken oder außerklinischen Intensiveinrichtungen verbracht. Wir haben gekämpft, dass unser Kind endlich nach Hause konnte. Wir sind mit diversen Pflegediensten, Therapeuten und Hilfsmittelversorgern in Kontakt gekommen, was nicht immer angenehm war. Wir haben gelernt, das wir den Ton und das Tempo angeben – allem voran die kleine tapfere Heldin und nicht irgendwelche Ärzte etc.

Sie hat viele kleine Fortschritte gemacht, die man als Eltern vielleicht nicht unbedingt sieht, weil man viel mehr erwartet.
Außerdem ist sie ein sehr schlaues, taffes Mädchen, was kognitiv sehr gut entwickelt ist. Sie hat ihren Weg gefunden, sich fortzubewegen, zu kommunizieren, trotz allem Kind zu sein – und das GLÜCKLICH und frech. Nächstes Jahr soll sie in die KiTa gehen.

Glücklich ist sie – und das ist toll! Jedes Mal wenn ich die Kleine sehe, strahlt sie mit der Sonne um die Wette! Ich habe sie gleich in mein Herz geschlossen! Doch wie reagieren andere auf Euch? Wird Eure Tochter blöd angegafft? Gibt es dumme Kommentare? Oder gehen die Menschen offen auf Euch zu? Und wie gehen andere Kinder mit ihr um?

Das ist sehr unterschiedlich. Man kann schon sagen, dass die Meisten gaffen – neugierig, bemitleidend, ungläubig, abwertend, verständnisvoll und interessiert. Dumme Kommentare gibt es eher selten, die Blicke überwiegen da eigentlich. Manche trauen sich, aufrichtig gemeinte Fragen zu stellen, andere trauen sich, zu fragen, ob man, das arme Kind nicht mehr abtreiben konnte. Manche gehen offen auf uns zu, andere meiden uns. Wir haben Freunde verloren und wieder andere neu dazu gewonnen.

Kinder sind im Allgemeinen recht aufgeschlossen, weil sie es noch nicht sehen und verstehen. Sind die Eltern allerdings negativ eingestellt, merkt man das in der Regel den Kindern auch an. Dennoch ist es mit ihren Einschränkungen nicht leicht, Anschluss und Freunde zu finden.

Es ist schade, dass manche so negativ reagieren. Vor allem, wenn man sogar sogenannte „Freunde“ verliert, ist das echt hart. Ich hoffe, Ihr habt trotzdem Menschen, die hinter Euch stehen. Immer!

Betreut Ihr Eure Tochter denn rund um die Uhr selbst, oder bekommt Ihr Unterstützung?

Hauptsächlich betreuen wir sie alleine. Da sie aber durch ihren Luftröhrenschnitt ein intensivpflichtiges Kind ist, was rund um die Uhr überwacht werden muss, kommt jede Nacht von 22-8h ein Pflegedienst. Manchmal auch tagsüber für ca. 6 Stunden, was mir große Abhilfe schafft, um mich auch mal in Ruhe um den Haushalt oder mich selbst zu kümmern. Aber es nimmt auch viel Privatsphäre…

Wie geht es DIR persönlich mit der Situation? Es ist sicher nicht immer leicht, weil eine so große Verantwortung auf Dir lastet. Was tust Du für Dich, zum Entspannen, zum Abschalten und um wieder runter zu kommen?

Oft fühle ich mich sehr allein und einsam, nicht dazu gehörig, weil mein Alltag andere Probleme mit sich bringt, als die einer „normalen“ Mutter. Mit der Erkrankung komme ich gut klar, jedoch ist der Wunsch sehr groß, nach dem ersten „Mama“ oder den ersten Schritten oder ihr einfach mal ein Brötchen unterwegs in die Hand zu drücken, statt mir einen Platz zu suchen, wo ich sie ungestört sondieren kann.

Ich bin Mutter mit ganzem Körpereinsatz, wenn nicht sogar noch viel mehr. Ich, als Mensch, Frau, bleibe auf der Strecke und das lässt mich mein Körper auch spüren. Ich gebe mein letztes Hemd für die Kleine und stelle mich ganz hinten an. Mich zu entspannen fällt mir sehr schwer, weil meine Gedanken nur darum kreisen, was ich noch alles tun kann oder muss. Ich habe es einfach verlernt, ich zu sein und auch mal an mich zu denken. So langsam taste ich mich wieder ran. Mal sehen, wie weit ich komme.

Ich hoffe, dass Du bald auch wieder zu Dir findest und mal nur an Dich denken kannst. Das ist sehr wichtig, um zwischendurch wieder ein wenig Kraft zu tanken! Es ist auch wichtig, das Augenmerk auf die schönen, positiven Dinge zu lenken, gerade dann, wenn es mal wieder besonders schwer wird. Was war der bisher schönste Moment mit Deiner Tochter?

Ich kann nicht sagen, was der schönste Moment war, da wir bisher nicht so einschneidende Meilensteine erleben konnten, wie das erste gesprochene Wort oder die ersten allein gegangenen Schritte.

Was ich aber in Erinnerung behalte, war ihr erstes Lächeln im Krankenhaus; der Tag, an dem wir sie endlich nach Hause nehmen und eine Familie sein durften und als sie alleine sitzen konnte.

Danke Marie, dass Du meine Fragen so offen und ehrlich beantwortet hast. Das war sicher nicht so leicht für Dich. Aber bestimmt macht es anderen Mut zu lesen, wie Ihr das Leben meistert und glücklich sein könnt, trotz der schweren Erkrankung Eurer kleinen Tochter.

Ich finde es so beeindruckend, wie Du Dich aufopferst für das Wichtigste in Deinem Leben: Deinem kleinen Sonnenschein! 

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Schreiben hilft beim Verarbeiten. Deshalb startet Marie jetzt ganz neu mit ihrem Blog:

KampoNele – Zwischen Minderheit und Normalität

Besucht sie doch auf Ihrer Seite, wenn Ihr wissen wollt, wie es mit Ihr und der kleinen Heldin weitergeht. Schaut auch mal auf ihrer Facebook-Seite vorbei.

Im Eimer

Sie fällt mir auf den Kopf. Und sie ist tonnenschwer. Die Decke.

Ich bin angekommen – im ersten Mama-Tief. Zugegeben: Ich habe viel eher damit gerechnet. Als es nicht kam, hoffte ich schon, es zieht an mir vorbei. Denn nach der Geburt meines Sohnes steckte ich von Anfang an in einem Tief, das seinen Höhepunkt erreichte, als er etwa ein halbes Jahr alt war. Das lag vermutlich an dem schwierigen Start, den wir damals hatten.

Doch jetzt war von Anfang an eigentlich alles gut. Zwar anstrengend, aber eben gut. Und daran hat sich nicht viel geändert. Nur summiert sich der Schlafmangel gerade irgendwie (den ich definitiv nicht wegen meiner Tochter habe). Ich könnte halbwegs ausreichend Schlaf bekommen, wenn mein Kopf mich lassen würde.

Und ich brauche mal wieder Abwechslung. Mit meinem Sohn war ich immer viel unterwegs. Ob Spaziergänge, Freunde besuchen, Indoor-Spielplatz, Tierpark… Doch momentan ist mir das einfach zu kompliziert mit beiden. Das würde mich eher stressen, als aufmuntern.

Auch für mich allein tue ich kaum etwas. Auch wenn ich es gern würde. „Raus zu kommen“ beschränkt sich im Moment fast nur darauf, den Wocheneinkauf zu erledigen. Und das ist frustrierend.

Erst platzt der geplante Kino-Besuch. Dann der Stadtbummel. Ich trauere sogar einer geplatzten Verabredung zum SPORT nach. Ich! Es muss wirklich schlimm um mich stehen, wenn ich tatsächlich sogar so etwas hinterher weine.

Natürlich: Aufgeschoben ist nicht aufgehoben! Zum Glück!

Trotzdem habe ich das Gefühl, es geht gerade bergab mit meinem persönlichen Seelenfrieden.

Ungefähr so:

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So viel kann ich gar nicht shoppen, um das wieder aufzuholen. Denn selbst das ist gerade frustrierend. Denn mir passt ja nichts, bei der komischen Figur, die ich gerade habe. Dann kauf ich andere Dinge. Schuhe. Schmuck. Handtasche.

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Schick ist sie ja schon…

Aber so richtig heitert mich das auch nicht auf.

Versuchen wir es also mal mit einem richtigen Shopping-Bummel. Der wird nämlich am Samstag nachgeholt. Ein kleiner Lichtblick.

Es kann also eigentlich nur besser werden. Hoffentlich.