„Du bist doch gar nicht krank!“ – Leben mit einer unsichtbaren Krankheit

„Du hast doch gar nichts!“ oder „Stell Dich nicht so an!“ Kennt Ihr solche Sprüche? Und sind die immer gerechtfertigt?

Nein. Denn nicht immer sieht man das Problem. Und was nicht offensichtlich ist, ist für viele einfach nicht da, nicht existent.

Ich bin (einigermaßen) jung und ich sehe gesund und (manchmal sogar) frisch und lebendig aus. Doch wie so oft: Der Schein trügt!Weiterlesen »

Warum ich stolz auf Dich bin

Ja, es ist gerade nicht so leicht. Für uns alle. Aber besonders für Dich. Ich weiß, dass Du oft zu kurz kommst in der letzten Zeit und deswegen bist Du oft wütend.

Dazu hast Du jedes Recht, aber es macht die Situation wirklich nicht leichter und deswegen herrscht öfter mal dicke Luft zwischen uns.

Aber genau deswegen möchte ich Dir heute sagen, dass ich stolz auf Dich bin – egal wie schwer es manchmal sein mag.Weiterlesen »

Nachgefragt! Kampomele Dysplasie – Wenn das Leben besonders ist

Heute habe ich eine beeindruckende Frau zu Gast. Sie hat es sich hier gemütlich gemacht und ich werde sie jetzt mit ein paar Fragen bombardieren.

Denn: Sie wurde nicht nur überraschend schwanger, sie bekam auch ein ganz besonderes Kind. Ihre Tochter wurde mit Kampomeler Dysplasie geboren, einem seltenen Gendefekt. Dass das Leben mit einer solchen Krankheit nicht leicht ist, kann man sich zwar gut vorstellen – aber wie es wirklich ist, das wollen wir heute herausfinden. Um anderen, deren Kinder ebenfalls krank sind, Mut zu machen und sie spüren zu lassen, dass sie nicht allein sind.Weiterlesen »

Im Eimer

Sie fällt mir auf den Kopf. Und sie ist tonnenschwer. Die Decke.

Ich bin angekommen – im ersten Mama-Tief. Zugegeben: Ich habe viel eher damit gerechnet. Als es nicht kam, hoffte ich schon, es zieht an mir vorbei. Denn nach der Geburt meines Sohnes steckte ich von Anfang an in einem Tief, das seinen Höhepunkt erreichte, als er etwa ein halbes Jahr alt war. Das lag vermutlich an dem schwierigen Start, den wir damals hatten.Weiterlesen »

Womit ich Mama am liebsten ärgere

Mama ärgern – das kann ich manchmal schon ganz gut. Ihr denkt jetzt, ich bin doch noch so klein!? Aber ich habe es faustdick hinter den Ohren.

In den Schlaf grunzen

Eigentlich schlafe ich nachts nach meiner Flasche ganz schnell wieder ein. Aber so ein bisschen muss ich immer noch rumwuseln und mache auch schon mal lustige Geräusche. Ich will ja eigentlich nur wissen, ob Mama auch nach mir guckt. Aber deswegen kann sie dann nie einschlafen, weil sie immer denkt, dass ich jeden Moment in lautes Gebrüll verfalle. Tue ich aber nie. Fast nie.

Dauer-Sauger

Meine Flasche! Ich verlange immer lautstark nach ihr, damit Mama sich beeilt und schnell mit einer Milch parat steht. Aber ich lasse mir immer extra viel Zeit damit. Manchmal brauche ich eine halbe oder gar dreiviertel Stunde – und dann fehlen nur 40 ml. Ich bin dann eingeschlafen. Trinken ist ja auch sooo anstrengend! Mama verzweifelt daran.

Das große Geschäft

Das ist besonders lustig. Denn mein großes Geschäft mache ich immer zum falschen Zeitpunkt. Zum Beispiel mitten in der Nacht. Oder wenn Mama mir gerade vor zwei Minuten eine frische Windel gemacht hat. Am liebsten aber, wenn ich in der Küche in meiner Schaukel liege und Mama gerade frühstückt. Dann kommt meine Duftnote Deluxe immer besonders gut an! Deswegen mache ich das jetzt fast jeden Morgen so. Und manchmal dann auch noch beim Mittagessen.

Wie werde ich den Nucki los – in 2 Sekunden

Ich kann ganz schön laut schreien. Mama will mit dann immer den Nucki aufschwatzen. Und eigentlich mag ich den auch gerne. Aber manchmal will ich halt einfach brüllen. Sie steckt mir den Nucki in den Mund und *flups* habe ich ihn mit meinen flinken Fingerchen wieder rausgezogen. Oder ich fange einfach laut an zu würgen, dann nimmt Mama ihn selbst wieder ganz schnell raus. Oder ich drücke ihn mit meiner Zunge wieder raus. Wenn ich den Kopf ganz schnell hin und her drehe, verliere ich ihn auch ganz schnell wieder. Und immer, wenn sie glaubt, jetzt habe ich ihn endlich angenommen – ich warte dann noch, bis sie sich wieder umdreht – dann spucke ich ihn einfach wieder aus. Damit Mama wiederkommt.

Was ich hab‘, das hab‘ ich

Ich kann ja noch nicht gezielt greifen. Aber wenn ich einmal etwas ergattert habe, dann gebe ich es so schnell nicht mehr her. Vorzugsweise sind das Mamas Haare. Da kann man sich besonders gut drin festkrallen. Und die erwische ich auch inzwischen fast immer zielsicher – so schnell kann Mama gar nicht gucken. Aber irgendwie habe ich das Gefühl, sie mag das nicht so sehr. Komisch.


Seht Ihr!? Ich habe meinen eigenen Kopf! Und ich weiß schon, wie ich Mama auf Trab halte! Manchmal ist sie ganz schön gestresst deswegen.

Aber dann strahle ich sie einfach mit meinem schönsten Lächeln an – und dann sehe ich in ihren Augen, dass sie mir gar nicht böse sein kann.

Ich hatte vergessen…

Ein Baby – ein kleines Wunder!

Doch sie werden so unfassar schnell groß und vieles gerät schnell in Vergessenheit. Das ist mir schlagartig bewusst geworden, als meine Tochter zur Welt kam. Dieser Zauber, den ein Neugeborenes mit sich bringt – man sollte ihn festhalten, so gut es geht. Nichts in Vergessenheit geraten lassen.

Mein Sohn ist nun fast zweieinhalb Jahre alt. Schon längst kein Baby mehr, schon so unfassbar selbstständig. Ein besonderer kleiner Mensch. Aber ich hatte vieles vergessen. Dinge, die jetzt wieder in mein Gedächtnis zurückgekehrt sind – meiner Tochter sei Dank!

Ich hatte vergessen…

…wie unfassbar klein, zart und zerbrechlich ein Neugeborenes ist.

…wie überwältigend der Moment ist, in dem man dieses kleine Wesen zum ersten Mal im Arm hält, seine ersten Schreie hört.

…wie einzigartig dieses kleine Menschlein ist. Einzigartig, wie eine Schneeflocke.

…wie gut ein Baby riecht. Ich wünschte, ich könnte diesen Geruch für immer einatmen.

…wie hinreißend das Engelslächen ist.

…und wieviel bezaubernder doch das erste bewusste Lächeln ist. Es raubt Dir den Atem. Es verzaubert Dich.

…wie man sich doch (völlig albern) darüber freut, wenn es ein Bäuerchen macht.

…wie stolz man ist, über jeden kleinen Fortschritt. Wenn es anfängt, den Kopf zu heben, nach einem Spielzeug zu greifen.

…wie friedlich und beruhigend ein schlafendes Baby wirkt.

IMAG2961_BURST001_1

All das ist in Vergessenheit geraten. Einfach so. Aber ich möchte nichts mehr vergessen. Ich halte die Erinnerungen fest. Diese – und alle, die noch kommen werden. Und es werden noch viele kommen.

Was ich auch niemals vergessen möchte, sind die Momente zwischen Bruder und Schwester – wie sie ganz zaghaft anfingen ein unsichtbares Band zu knüpfen. Eines, das hoffentlich niemals zerreißen wird.

…Die erste vorsichtige Berührung, ein zartes Küsschen.

…Wie der große Bruder seiner Schwester vorsingt, wenn sie weint, ihr den Schnuller gibt, sie zudeckt und ihr sagt, sie müsse keine Angst haben.

…Wie sie anfängt zu strahlen, wenn sie ihren Bruder erblickt oder seine Stimme hört.

…Wie er sich darauf freut, dass er mit ihr spielen kann, wenn sie größer wird.

…Wie er sie in sein Herz geschlossen hat. Und sicherlich auch umgekehrt.

Ich werde nichts mehr vergessen. All diese kleinen, besonderen, zauberhaften Augenblicke.

Ich schreibe sie in mein Herz. Für immer…

IMAG2850_BURSTSHOT006_1_1