„Du bist doch gar nicht krank!“ – Leben mit einer unsichtbaren Krankheit

„Du hast doch gar nichts!“ oder „Stell Dich nicht so an!“ Kennt Ihr solche Sprüche? Und sind die immer gerechtfertigt?

Nein. Denn nicht immer sieht man das Problem. Und was nicht offensichtlich ist, ist für viele einfach nicht da, nicht existent.

Ich bin (einigermaßen) jung und ich sehe gesund und (manchmal sogar) frisch und lebendig aus. Doch wie so oft: Der Schein trügt!

Denn ich leide an einer unsichtbaren Krankheit: Fibromyalgie. Wobei „leiden“ momentan eher das falsche Wort ist. Denn es ging mir schon mal wesentlich schlechter und ich komme zur Zeit relativ gut damit klar.

Doch was ist Fibromyalgie eigentlich?

Es handelt sich um eine chronische und unheilbare Erkrankung. Der Name Fibromyalgie wird mit Faser-Muskel-Schmerz übersetzt. Das bedeutet weit verbreitete Schmerzen in der Muskulatur, um die Gelenke, im Brustkorb und – bei mir besonders – im Bereich des Rückens. Außerdem Druckschmerzempfindlichkeit.

Aber das ist natürlich noch nicht alles. Es gibt noch eine ganze Reihe Begleitsymptome wie Müdigkeit, Schlafstörungen, steife Muskeln am Morgen, Konzentrationsschwäche, Antriebslosigkeit, Reizdarm, Schwellungsgefühl an Händen und Füßen und, und, und…

Die Liste könnte man noch eine ganze Weile fortführen.

All das geht einher mit einer Schilddrüsen-Erkrankung und Neurodermitis, die ich aber momentan gut im Griff habe.

Der schwere Weg zur Diagnose 

Man fühlt sich nicht ernst genommen. Denn erst mal wird alles auf die Psyche geschoben. Daher war es ein langer Weg bis zum endgültigen Befund. Anfänglich waren mein größtes Problem starke Unterleib- und Regelschmerzen. Diverse Untersuchungen, wie zum Beispiel eine Kontrastmitteluntersuchung des Bauchraums, waren ergebnislos. Die Ärzte meinten, ich bilde mir das nur ein. Es wurde selbst von Frauenärzten oft abgetan, bis ich schließlich ein paar Jahre später mit Verdacht auf Endometriose einer Bauchspiegelumg unterzogen wurde. Doch auch dort wurde nichts gefunden.

Zufällig bekam meine Großcousine davon Wind. Ihr erging es genau wie mir und nach Jahren hat ein Heilpraktiker bei ihr Fibromyalgie festgestellt. So las ich mich über das Thema ein, erkannte unzählige der Symptome bei mir und machte mich mit meiner neuen Erkenntnis wieder mal auf den Weg zum Hausarzt. Aber er wollte es wieder auf meinen seelischen Zustand schieben. Kurz nach dem Scheitern meiner ersten Ehe, wäre es ja wohl klar, dass meine Schmerzen durch Stress verursacht werden. Aber dieses Mal ließ ich nicht locker, bis ich eine Überweisung zum Rheumatologen in der Hand hielt.

Auf den Termin musste ich jedoch ein halbes Jahr warten. Als es so weit war, musste ich mich dort einer echten Tortur unterziehen. Unzählige Untersuchungen, Blutentnahmen, Röntgenaufnahmen… ganze 7 Stunden verbrachte ich dort. Aber dieses Mal war es wenigstens nicht ergebnislos.

Die Therapie bestand aus Krankengymnastik, Massagen, Entspannung, Schmerzmitteln – aber auch Antidepressiva. Ebenfalls wurde mir eine Psychotherapie nahegelegt, denn vieles geht bei dieser Krankheit tatsächlich mit Stress einher.

Die Antidepressiva jedoch rissen mich erst so richtig runter. Ich kann Euch gar nicht sagen, wie schlecht ich mich fühlte. Nach drei Monaten warf ich die Pillen weg und entschied mich für ein pflanzliches Mittel. Mit dem ging es dann bergauf. Endlich! Ich konnte wieder schlafen und befand mich nicht mehr den ganzen Tag im Dämmerzustand.

Eine Therapie habe ich nie angefangen. Ich habe mich später mit der Musik selbst therapiert, so doof sich das anhört.

Als ich noch im Beruf stand, ging es mir oft schlecht. Je stressiger es war, umso schlechter ging es mir. Die Situation dort war so oder so schon immer angespannt. Als die Firma ihre Zentrale schließlich vom Hinterland in den Ruhrpott verlegte, und ich dort das Weite suchte, ging es schlagartig bergauf. Kein Stress – kaum Schmerzen. Erneut im Beruf wurde es wieder etwas schlechter.

Dann wurde ich Mutter, und das war anfangs auch sehr schwierig. Aber das blieb zum Glück nicht so.

Heute geht es mir meistens relativ gut. An ein gewisses Schmerzlevel gewöhnt man sich. Oder eher: Man arrangiert sich damit. Mein Rücken, vor allem der Nacken, tut immer weh. Wenn ich den Kinderwagen schiebe, schmerzen meine Arme. Wenn ich lange laufe, verhärten sich sämtliche Muskeln in meinen Beinen und irgendwann bewege ich mich, wie eine alte Frau. Ein Muskelkater bleibt oft eine ganze Woche und ist sehr schmerzhaft. Aber das kommt nicht so oft vor. Mit all dem kann ich ganz gut leben und will nicht meckern – denn es gibt viele, denen es wesentlich schlechter geht als mir. Das halte ich mir dann immer vor Augen. Eigentlich geht es mir doch gut. Eigentlich.

Worum es aber eigentlich gehen soll

Man sieht mir die Krankheit auf den ersten Blick nicht an. Auch nicht auf den zweiten Blick. Und deswegen wird man nicht ernst genommen, wenn man dann mal sagt, dass es einem nicht gut geht. In der Regel behalte ich das aber eh lieber für mich. Doch wenn man sich dann mal Luft macht und sich anhören muss „Du hast doch gar nichts!“ kann das schon ein wenig verletzend sein. Vor allem, wenn das dann sogar eine Person sagt, die selbst die gleiche Erkrankung hat und es doch eigentlich besser wissen sollte. Ich könnte das gleiche zu ihr dagen, denn auch ihr sieht man es nicht an. Aber ich würde nie auf die Idee kommen, eine solche Äußerung von mir zu geben, denn ich möchte ernst genommen werden – und nehme deshalb auch andere ernst, die an einer unsichtbaren Krankheit leiden.

Und dazu gehört nicht nur Fibromyalgie. Auch Depressionen, Angstzustände, Morbus Crohn, Diabetes und noch jede Menge mehr…

Ich habe neulich diesen Satz gelesen:

„Es ist schwierig jemandem zu erklären, der keine Ahnung hat und sich nicht vorstellen kann, was es bedeutet, jeden Tag mit Schmerzen zu erwachen, ständig müde zu sein, während Du nach außen lächelst, als ob nichts passieren würde.“

Verfasser unbekannt

Ja, es ist wirklich schwierig etwas zu erklären, das man nicht sehen kann. Jemandem die Bedeutung klar zu machen.

Wenn Ihr also jemanden kennt, der an einer solchen Krankheit leidet – nehmt ihn ernst. Es geht ihm oft nicht gut, auch wenn er das vielleicht niemals zeigt.

21 Gedanken zu “„Du bist doch gar nicht krank!“ – Leben mit einer unsichtbaren Krankheit

  1. Oh ja, ich kenn das. Meine Mutter hat auch Fibromyalgie. Ich selber habe ein Lip/Lymphödem („du bist doch einfach nur dick“ und tolle Abnehmtipps), Endometriose („so bischen Regelschmerzen hab ich auch immer“) und Depressionen (zum Glück seit drei Jahren quasi nichtmehr, aber ich kann mich noch sehr gut erinnern wie es ist… und die vielen tollen Tipps wenn man mit dem einfachsten Alltag nichtmehr klar kommt…

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    • Da hast Du ja auch ein ordentliches Päckchen zu tragen. Das letzte was man da gebrauchen kann, sind all die dummen Sprüche! Besser die Leute würden einfach fragen: „Kann ich irgendwas für Dich tun?“, anstatt ihre „Ratschläge“ abzugeben, zu Dingen, die sie nicht verstehen. Man kann nur versuchen das zu ignorieren. Ich wünsche Dir alles Liebe! Nadine

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      • Naja, die Gesellschaft ist halt so. Am meisten ärgert mich das ich dick bin aber eben durch eine Krankheit weil die Sprüche die da so kommen teilweise wirklich fies sind. Dicke sind immer selbst schuld und bräuchten ja nur einfach… mehr Sport machen oder gesund essen usw usw… und manche Menschen kapieren es nichtmal wenn ich es erkläre… manchmal sag ich schon gar nichts mehr. Aber weh tuts schon.

        Auf der anderen Seite gibt’s schlimmeres. Als ich meine Kompressionshosen geholt habe hat eine Frau ein Kompressionshemd geholt… weil sie Brustkrebs hat. Da wurde mir sehr klar wie gut es mir doch eigentlich geht.

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      • 😞 Ja, ich kann mir gut vorstellen, dass solche Sprüche weh tun. Gerade dann, wenn man selbst nichts dafür kann. Eine Freundin leidet an MS und durch das ganze Kortison, das sie schon nehmen musste, hat sie auch so extrem zugenommen. Ich weiß daher, wie unglücklich so was machen kann. Und dann noch die dummen Kommentare. Ignorieren fällt da sicher schwer.

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      • Ja. Und das Theater bis man endlich rausgefunden hat was daran schuld war das ich so viel in kurzer Zeit zugenommen habe… ein Arzt hat sogar gesagt ich würde nicht nur ihn sondern auch mich selbst belügen und wenn ich heimkomme mir 2 Pizzas reinstopfen… unglaublich, solche Ärzte sollte man eigentlich melden können.
        Naja. Ich bin trotzdem sehr selbstbewusst, geh schwimmen und in die kühleren Saunen (darf nichtmehr in die heissen) und bin meistens recht entspannt.
        Durch die Depressionen und was ich drumrum relebt habe weiss ich was es heisst ganz am Boden zu sein, dort bin ich nichtmehr und ich MÖCHTE gut drauf sein und glücklich und ja, die Wahl hab ich, egal ob mit 75 oder 120kg.
        Die Schmerzen kann ich damit nicht wegmachen, aber die sind immer scheisse, egal ob ich gut drauf bin oder schlecht.

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  2. Vor allem von vergeblichen Arzt besuchen und nichts lautenden Diagnosen kann ich ein Liedchen singen!
    „Warum sind Sie hier?“
    „Mir geht es nicht gut.“
    „Was genau haben Sie denn?“
    „Es geht mir nicht gut.“
    Ein anschließendes aufzählen diverser Symptome folgt. Arzt pickt sich eines davon heraus, z.B. Kopfschmerzen und macht eine Untersuchung, z.B. CT. Dann werde ich weggeschickt, weil z.B. an meinem Kopf nichts zu finden ist.
    Ich war irgendwann sehr resigniert und hatte fast aufgehört zu suchen, bis ich selbst auf das Krankheitsbild Histaminintoleranz gestoßen bin.
    Ich wünsche dir, dass du weiterhin so gut damit zurecht kommst. Lass dich nicht unterkriegen, nur weil du kämpfst und dir nichts anmerken lässt hast du trotzdem Rücksicht verdient!

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    • Es ist echt schlimm, dass die Ärzte oft so reagieren. Man geht doch nicht umsonst hin. Am besten lieferst Du selbst gleich die Diagnose mit. Das ist echt nicht normal. Zum Glück weißt Du inzwischen was Dir fehlt. Wie ist es eigentlich jetzt nach der Schwangerschaft? Wieder alles beim Alten? Denn währenddessen ging es Dir doch besser, oder?

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      • Bisher ist noch alles schick 🙂 🙂 🙂 und ich genieße jeden Tag, einfach zu essen, was ich gerne möchte. Angeblich kommt es zurück, wenn ich nicht mehr voll stille. Das wird in ca. einem Monat sein. Allerdings hoffe ich ganz stark, dass mein Körper die Enzymschwäche einfach „vergessen“ hat und ich auch weiterhin wieder normal leben kann.
        Wenn nicht, hilft nur eine zweite Schwangerschaft 😉

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  3. Oh das kenne ich nur zu Gute. Aerzte die sagen, Sie sind zu faul zum Arbeiten, Sie sind ein Rentenpreller, Sie wollen nur Arbeitslosenunterstuetzung usw. Dabei bin ich bei 4 Kindern den ganzen Tag arbeiten gegangen plus Haushalt usw. Manche meinten: Du schaffst das schon du bist so eine starke Frau, ich wuenschte ich koennte so stark wie du sein. Oh Leute hoerst auf damit, ich will nicht immer stark sein, auch ich moechte mich einmal fallen lassen… Sorry, genug gejammert!

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    • Ja, das verstehe ich. Man KANN einfach nicht immer stark sein. Und dann noch mit 4 Kindern und Job! Alle Achtung! An welcher Krankheit leidest Du, wenn ich fragen darf? Wünsche Dir alles Liebe!

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      • Hi, an Fibromyalgie. Wurde nach meinem Schilddrüsenkrebs erkannt. Lebe jetzt schon offiziell 10 Jahre damit. Inoffiziell bestimmt schon über die Hälfte meines Lebens.Wie gesagt Ärzte glauben oder wollen einem nicht glauben am Anfang. Ich denke da die Ärzte darauf keine Antwort wissen reagieren sie so darauf.

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  4. […] Auf Dauer ist das sicherlich kein wünschenswerter Zustand. Als meine Mutter damals diese, für mich tatsächlich, lebensverändernde Bemerkung fallen ließ, ging es mir nicht sonderlich gut. Im Gegenteil, es ging mir sogar so schlecht, dass ich krank geschrieben wurde. Wieso es jemandem so schlecht geht, kann an den verschiedensten Dingen liegen. Meistens haben aber haben die Gründe eines gemeinsam: Man sieht sie nicht.* Nach aussen hin steht man dadurch womöglich einfach als Chaot da. Und das dann auch noch alleine. Man fühlt sich in seinen eigenen vier Wänden nicht wohl und schon gar nicht in seinem Kopf. Ich kann nur meine eigene Erfahrung mit euch teilen und kann (geschweige denn wollen) keinen ärztlichen Rat, wenn nötig, ersetzten. Bis heute lasse ich mir selbst ärztlich helfen, um das Chaos in meinem Kopf einzuschränken. Dadurch kommen wir aber auch schon dazu, wie ich es geschafft habe, dem Chaos besser zu entfliehen. 1. Hilfe annehmen Als ich immer weiter in ein emotionales Loch fiel, ging ich zum Arzt. Ich sprach mit meiner Hausärztin darüber, was in meinem Leben grade so los war und wie ich mich fühlte. Bei ihr war ich allerdings nicht ganz an der richtigen Stelle. Sie vermittelte mich weiter an einen Psychiater. Mit ihm begann ich eine Gesprächstherapie. 2. Das Problem finden und nach Möglichkeit eliminieren Stress, Druck, Mobbing, Selbstzweifel und Angst waren die Hauptgründe für mein Chaos; Auslöser meine Arbeitsstelle. Anfänglich wurde ich, wie gesagt lediglich krank geschrieben, doch das war natürlich keine dauerhafte Lösung. Ich hatte das Glück meine Arbeitsstelle wechseln zu können. 3. Eine Motivation und ein Ziel finden Zwei kleine Striche wurden meine Motivation. Für Pups lohnte und lohnt sich jegliche Anstrengung. Mir ging es immer besser. Die Arbeit machte wieder Spaß. Ich konnte besser mit “Tiefs” umgehen und fing an meinen Alltag um zu organisieren. Bis ich an diesem Punkt ankam, vergingen fast zwei Jahre. Es stand für mich feste: Pups sollte eine glückliche Mama haben, die immer für sie da sein würde und in einem schönen Umfeld leben. Wenn man das so runter schreibt, wirkt es so einfach. Aber das ist es nicht. Auch heute kämpfe ich noch täglich, habe Probleme, die hier natürlich nicht hingehören. Und es ist anstrengend, sehr anstrengend. Doch es lohnt sich. Schafft man es die Ordnung im Kopf zu halten, wird es auch einfacher Ordnung im Alltag zu halten. Das klappt nicht immer perfekt, aber um Perfektion geht es auch nicht. Ich betone nochmal, dass ich nur meine Erfahrungen zusammengefasst habe, was bei mir funktioniert hat, funktioniert bei einem anderen womöglich nicht. Aber es tut vielleicht gut zu wissen, dass es (ich wollte es auch nicht glauben) aus fast jeder Situation einen Ausweg gibt. Auf denn, eure Claire Noelle! * Dazu empfehle ich den Artikel von “Zwischen Windeln und Wahnsinn” über unsichtbare Krankheiten (https://dienna79.wordpress.com/2015/11/25/du-bist-doch-gar-nicht-krank-leben-mit-einer-unsichtbaren-&#8230😉 […]

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  5. Ich bin auf deinen Beitrag bei Edition F gestoßen – toll, wie und dass du darüber schreibst! Ich erkenne mich in vielem wieder. Neben den Schmerzen ist das Unverständnis von Umfeld aber auch von Ärzten eine stetige Belastung. Aber drüber reden hilft und veränder hoffentlich auch etwas in den Köpfen :). Ganz liebe Grüße

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